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En un día soleado de esta primavera, Makayla Brisson tenía una misión: encontrar las dos esculturas de conejitos en el jardín de la azotea del edificio de la familia Hale del Boston Children's. Aunque se estaba divirtiendo mucho, Makayla estaba distraída: estaba esperando ansiosamente a su mejor amiga, Aubree. Y cuando Aubree y sus padres entraron al jardín, las dos niñas corrieron una hacia la otra, riéndose.

Si bien su relación se centra en gran medida en el negocio de tener 3 y 4 años, sus padres se han unido por otra cosa. Ambas niñas nacieron con una rara malformación colorrectal y pélvica llamada síndrome OEIS, en la que muchas de las estructuras y órganos abdominales internos quedan expuestos fuera del cuerpo. También conocido como extrofia cloacal, el síndrome OEIS puede incluir onfalocele, extrofia cloacal, ano imperforado y defectos de la columna.

"La mamá de Aubree y yo nos conectamos en línea y las niñas se conocieron cuando eran bebés", explica la madre de Makayla, Heather. "Han sido amigos desde entonces".

Heather y su esposo, Dustin, estaban en su cita de ultrasonido de la semana 20 cuando supieron que Makayla nacería con algún tipo de anomalía pélvica y colorrectal. "No sabíamos exactamente qué tendría, pero OEIS era el extremo más extremo del espectro", dice Heather. "Teníamos la esperanza de que no sería tan grave".

La familia fue remitida al Centro de Atención Materno Fetal (MFCC) del Boston Children's, que brinda asesoramiento, apoyo y tratamiento para anomalías fetales confirmadas o sospechadas, incluida la OEIS. Allí conocieron al equipo de MFCC, incluidos los cirujanos Dr. Benjamin Warf, Dr. Joseph Borer y Dr. Collin May, así como a la Dra. Belinda Dickie, quien dirige el Centro de Malformación Colorrectal y Pélvica del hospital. Juntos, ayudaron a Heather y Dustin a prepararse para el nacimiento de Makayla y los procedimientos que probablemente necesitaría según su diagnóstico.

"Me sentí muy cómoda con todo el equipo", recuerda Heather. "Estaba nervioso, pero sabíamos que Makayla estaría en las mejores manos".

Gracias a la afiliación de la MFCC con el Brigham and Women's Hospital, Heather pudo dar a luz allí, rodeada de equipos de ambos hospitales. Tan pronto como nació Makayla, quedó claro que, de hecho, tenía OEIS. Mientras Heather se recuperaba de una cesárea de emergencia en el Brigham and Women's, Makayla fue trasladada de urgencia al Boston Children's para operarse con el Dr. Dickie.

Desde su primera operación cuando tenía solo un día de vida, Makayla se ha sometido a seis procedimientos más de diversa complejidad. Más adelante este año, se someterá a otra cirugía como parte de su atención continua. Pero Makayla también tiene otros planes. Entre ellos: bailar, hacer gimnasia, snowboard y FaceTiming BFF Aubree.

La salud de Makayla no la ha frenado, ni a ella ni a sus padres. En los años transcurridos desde su diagnóstico, visitaron Disney World, viajaron en cruceros y construyeron su propio negocio.

"Al principio, es difícil ver la luz al final del túnel, pero OEIS no tiene que dictar la vida de su familia", dice Dustin.

Heather está de acuerdo. "Queremos que otras familias sepan que sus sueños no tienen que morir. Su hijo aún puede tener una vida perfecta, cualquiera que sea esa imagen".

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